Atualmente, mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo são afetadas por uma das cerca de 7.000 doenças raras identificadas até aqui. O diagnóstico de doenças raras é muitas vezes difícil e pode demorar anos e cerca de 95% destas doenças não têm, atualmente, qualquer tratamento aprovado.

Neste cenário, a Aliança Europeia para a Investigação de Doenças Raras (ERDERA – European Rare Diseases Research Alliance) vai receber 380 milhões de euros para apoiar e potencializar a pesquisa, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras até 2031.

O consórcio de pesquisa e desenvolvimento pretende promover e financiar parcerias e colaborações globais entre diversas instituições, de forma a acelerar a implementação de soluções viáveis para o diagnóstico e tratamento destas patologias.

Liderado pelo Instituto Nacional de Saúde e Pesquisa Médica da França (INSERM), o consórcio ERDERA reúne 170 instituições dos setores público e privado de 37 países: são universidades, centros de pesquisa, hospitais, autoridades de saúde, entidades reguladoras, agências públicas de financiamento, associações de pacientes, associações médicas, empresas farmacêuticas e tecnológicas.

Em Portugal, participam do ERDERA a Universidade de Coimbra – através do Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC-UC) e do Centro de Inovação em Biomedicina e Biotecnologia (CiBB) -, a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB), o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), e a Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT).

Pilares Centrais

A estratégia de ação do consórcio ERDERA tem quatro pilares centrais:

1) financiamento, para apoiar projetos de investigação colaborativa, ensaios clínicos e atividades de disseminação de conhecimento;

2) rede de pesquisa clínica, para melhorar o diagnóstico e o desenvolvimento de ensaios clínicos, avaliar o impacto das doenças raras e apoiar o desenvolvimento de terapias avançadas;

3) serviços de apoio, para facilitar a coleta, integração, análise e compartilhamento de informações em escala global, para promover mais educação e formação, para oferecer orientação sobre aspetos específicos da pesquisa translacional e clínica, e para acelerar tecnologias promissoras, em parceria com a indústria;

4) alinhamento internacional, para garantir a sincronização de estratégias nacionais e internacionais de investigação em doenças raras, em particular nos países em que o desenvolvimento e implementação de planos nacionais para doenças raras não estejam tão avançados.

Fazem parte da aliança mais de 1.400 profissionais com experiência em diferentes áreas, como investigação pré-clínica, clínica e translacional; desenvolvimento de medicamentos; inovação no diagnóstico; bioestatística; ciência de dados; regulamentação; financiamento de pesquisa, ciências sociais e humanas; envolvimento de pacientes e educação.

O  ERDERA pretende ainda contribuir para a competitividade da União Europeia na pesquisa e inovação em doenças raras e para a criação de novos postos de trabalho.

Acesse a página do consórcio ERDERA (em inglês).

Acesse a notícia original completa na página da Universidade de Coimbra.