No Canadá, o projeto ‘Comunidades Capacitadas para a Demência’ pretende contribuir para que as pessoas com demência não se sintam marginalizadas e sim participantes em sua comunidade, com respeito às suas características e condições.

Para isso, o projeto – liderado pela Faculdade de Saúde da Universidade de Waterloo, no Canadá – inclui como pesquisadoras pessoas com demência, mesmo em estágio inicial. Ao compartilhar suas ideias e experiências, as pessoas com demência ajudam as comunidades a repensarem como planejam e oferecem serviços diários para que as pessoas que vivem com demência sejam respeitadas, apoiadas e incluídas.

A Dra. Laura Middleton, professora de Cinesiologia e Ciências da Saúde da Universidade de Waterloo, é a pesquisadora principal do projeto. Sua pesquisa se concentra na identificação de estratégias para promover o bem-estar e a independência de pessoas que vivem com demência ou que apresentam risco de desenvolvê-la.

O interesse da professora Laura Middleton pela pesquisa sobre demência é profundamente pessoal: sua tia foi diagnosticada com demência precoce aos 46 anos. “Isso teve um impacto enorme na minha família. Meus primos tinham apenas 12, 14 e 16 anos na época do diagnóstico”, contou a professora.

A partir de então, a professora passou a se dedicar cada vez mais a melhorar a vida diária de pessoas que vivem com demência e a combater o estigma em torno da doença. A percepção da demência é frequentemente moldada por representações de pessoas em estágios avançados, afirma ela, o que leva as pessoas a ignorarem as necessidades daqueles em estágios iniciais.

O projeto ‘Comunidades Capacitadas para a Demência’ começou em 2021 com o apoio do Fundo Novas Fronteiras em Pesquisa do Governo do Canadá, que apoia pesquisas interdisciplinares que abordam desafios complexos.

A Dra. Samantha Biglieri, professora da Universidade Metropolitana de Toronto, também ajuda a liderar o projeto e estuda planejamento inclusivo para pessoas com demência.

Desde o início, as pesquisadoras sabiam que essa iniciativa precisava de uma abordagem multidisciplinar. A demência afeta a forma como as pessoas se movem pelas cidades, acessam serviços, usam o transporte, participam de atividades recreativas e se sentem acolhidas em espaços públicos — e a equipe do projeto tinha que refletir essa realidade.

O projeto utiliza um modelo de pesquisa-ação participativa, o que significa que pessoas que vivem com demência estão envolvidas em todas as etapas, desde a definição de prioridades até a orientação das decisões.

A equipe do projeto formou grupos de coordenação e organizou oficinas comunitárias que reuniram pessoas que vivem com demência e parceiros de toda a Região de Waterloo, incluindo representantes de serviços de transporte, equipes de planejamento municipal, serviços policiais, organizações comunitárias, grupos culturais e locais de cultos.

“Quando as pessoas que vivem com demência participam das conversas sobre planejamento, as soluções podem surgir mais rapidamente e atender às necessidades reais”, concluiu a professora Laura Middleton.

A equipe envolvida no projeto já tornou público seu Plano de Ação, que pode ser acessado livremente (em inglês).

Acesse o Plano de Ação publicado pelo projeto ‘Comunidades Capacitadas para a Demência’  (em inglês).

Acesse a notícia original completa na página da Universidade de Waterloo (em inglês).