
Fonte
Universidade Monash
Publicação Original
Áreas
Resumo
Especialistas, profissionais da saúde, mulheres portadoras da chamada ‘Síndrome dos Ovários Policísticos’, bem como associações de pacientes, estão se organizando no sentido de mudar o nome da doença.
Um estudo que começou em 2015 reporta que pessoas envolvidas com a doença consideram que o nome não representa a complexidade e nem os efeitos que a doença tem sobre a saúde integral da mulher.
Em continuidade às discussões e procurando contar com uma participação consistente em nível global, um evento on-line internacional de perguntas e respostas para pessoas que convivem com a doença e profissionais envolvidos acontece no próximo dia 18 de junho, a fim de fornecer mais informações sobre esse processo de mudança de nome.
Foco do Estudo
Por que é importante?
A maioria dos especialistas e aqueles que vivenciam as características potencialmente debilitantes da Síndrome dos Ovários Policísticos (SOP), que afeta uma em cada oito mulheres, desejam maior conscientização e uma mudança de nome para melhorar o tratamento e os resultados clínicos.
A SOP acarreta riscos de aumento de peso corporal, diabetes, doenças cardíacas, problemas de fertilidade e complicações na gravidez, câncer de endométrio, alterações na pele e no cabelo, incluindo acne e excesso de pelos faciais, e características psicológicas, como depressão e ansiedade, que são exacerbadas pelo aumento de peso.
A maioria das pessoas envolvidas com a doença e seu tratamento consideram que o nome atual da doença não reproduz toda a complexidade da doença e o quanto ela compromete a qualidade de vida das mulheres afetadas.
Estudo
Um novo estudo liderado pela Universidade Monash, na Austrália, revelou que especialistas envolvidos com a Síndrome dos Ovários Policísticos e também portadoras da doença estão ansiosos para superar a implicação enganosa de que se trata apenas de uma condição ovariana ou ginecológica.
Publicada na revista científica eClinicalMedicine, a iniciativa global envolveu pesquisas on-line internacionais com 7.708 pacientes e diversos profissionais de saúde de seis continentes, em 2015 e 2023, além de workshops presenciais.
Os pesquisadores buscaram perspectivas sobre o conhecimento de características clínicas gerais, o nome, o potencial de renomeação, as vantagens e desvantagens de uma mudança e possíveis nomes alternativos.
Participaram do estudo pesquisadores da Universidade Monash, da Universidade de Nova Gales do Sul (UNSW) e da Universidade de Adelaide, na Austrália; da Universidade Victoria de Wellington, na Nova Zelândia; da Universidade da Pensilvânia, nos EUA; do Centro Médico da Universidade Erasmus, nos Países Baixos e da Universidade de Oulu, na Finlândia.
Ao longo de oito anos, dados globais de pacientes e profissionais de saúde também mostraram que as lacunas de conhecimento sobre a SOP diminuíram após o lançamento e ampla divulgação de duas Diretrizes Internacionais de SOP lideradas pela Universidade Monash em 2018 e 2023, ampla utilização de recursos de informação em 195 países e forte envolvimento de grupos de defesa do paciente em todo o mundo. Os dados desta pesquisa também fundamentaram o acordo global para a mudança para um novo nome
Resultados
O estudo demonstrou que:
- entre 2015 e 2023, houve uma melhora substancial no conhecimento sobre a SOP e suas diversas características reprodutivas, cardiometabólicas, cutâneas e psicológicas, com um impacto positivo das Diretrizes Internacionais lideradas por Monash (2018 e 2023), recursos para pacientes, incluindo o aplicativo ASKPCOS, e forte apoio aos pacientes;
- No geral, 76% dos profissionais de saúde e 86% dos pacientes apoiam a mudança de nome, observando vantagens (até 90%) e desvantagens mínimas (menos de 27%).
- O campo de possíveis nomes foi reduzido, com termos como ‘endócrino’ e ‘metabólico’ entre os mais aceitos.
- Um robusto processo de consenso em várias etapas foi acordado e está em andamento com o engajamento global de profissionais de saúde e sociedades de pacientes.
“A SOP é a condição endócrina ou hormonal mais comum em mulheres em idade reprodutiva, mas seu nome não reflete a ampla gama de impactos na saúde”, disse a Dra. Helena Teede, autora principal do estudo e professora da Universidade Monash, que lidera o Monash Centre for Health Research and Implementation (MCHRI) na Universidade Monash e também o NHMRC Centre for Research Excellence in Women’s Health in Reproductive Life (CRE-WHiRL).
“O foco em cistos ovarianos, que não são cistos verdadeiros, mas sim óvulos ou folículos que pararam de crescer, ignora os impactos dessa doença multissistêmica, levando à confusão, diagnósticos perdidos ou tardios e fornecimento de informações e cuidados inadequados. A pesquisa também tem sido limitada até o momento”, continuou a professora.
A Dra. Mahnaz Bahri Khomami, que também lidera o trabalho na Universidade Monash, afirmou que o nome atual foi percebido como enganoso e confuso, com forte apoio consistente à mudança de nome, e que as vantagens superaram as potenciais desvantagens. Ela também destacou o amplo engajamento com grupos culturais em diferentes regiões geográficas para garantir que quaisquer mudanças sejam culturalmente apropriadas.
Uma nova pesquisa foi aberta para profissionais de saúde e pacientes no processo de várias etapas para definir o novo nome.
No dia 18 de junho, às 07h00 (horário de Brasília) o grupo Verity, no Reino Unido, realizará um evento on-line internacional (PCOS is getting a new name!) de perguntas e respostas para pessoas que convivem com a doença e profissionais envolvidos, a fim de fornecer mais informações sobre o processo de mudança de nome. Para participar, é necessário realizar a inscrição no evento.
Nosso objetivo é enquadrar a SOP com mais precisão, indo além de um distúrbio reprodutivo, com uma mudança de nome que possa melhorar a conscientização, o diagnóstico e o tratamento sem criar inconsistências diagnósticas. Isso também deve aumentar o financiamento de pesquisas, a educação e os serviços que reconhecem as características mais amplas da condição
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Autores/Pesquisadores Citados
Publicação
Acesse o artigo científico completo (em inglês).
Acesse a revista científica eClinicalMedicine (em inglês).
Mais Informações
Acesse o 2023 International Polycystic Ovary Syndrome (PCOS) Guideline (em inglês).
Acesse a página do aplicativo AskPCOS (em inglês).
Acesse a página de inscrição no webinar PCOS is getting a new name!.
Acesse a notícia original completa na página da Universidade Monash (em inglês).
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