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Parceria internacional estabelece Rede Lusófona em Doenças Raras
21 de julho de 2025, 12:10

Fonte

Cláudia Azevedo e Olga Magalhães, FMUP

Publicação Original

Áreas

Atenção Primária, Cuidados Paliativos, Medicina, Patologia

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Resumo

Afetando mais de 300 milhões de pessoas em nível global, as doenças raras representam um desafio significativo para os sistemas de saúde. Nos países de língua portuguesa, a escassez de dados e a falta de recursos pode comprometer o desenvolvimento de políticas públicas e o acesso a cuidados especializados.

Com o apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), o projeto ‘Mapeamento das Doenças Raras na Comunidade dos Países de Língua Portuguesa (CPLP-RARAS)’ visa criar uma rede colaborativa lusófona que melhore os cuidados de saúde prestados e a qualidade de vida de pacientes que sofrem de doenças raras.

Com o objetivo de mapear os profissionais e as instituições envolvidas na área das doenças raras, genética médica, saúde pública e saúde digital, a iniciativa internacional disponibiliza atualmente um questionário on-line. A participação é voluntária e anônima.

O projeto reúne instituições parceiras em Portugal, Brasil, Angola, Moçambique, Cabo Verde, São Tomé e Príncipe, Guiné Equatorial, Guiné-Bissau e Timor-Leste. A equipe coordenada pelo Dr. Domingos Alves, professor da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FMRP-USP).

Pesquisadores da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP), em Portugal, também participam da rede, que deverá agregar profissionais de saúde, gestores, educadores, estudantes, associações de pacientes e membros da sociedade civil.

Ao longo de três anos, o projeto pretende mapear os dados de saúde e os recursos em doenças raras, criar um repositório integrado, criar protocolos padronizados, fomentar a capacitação técnica e a sensibilização, implementar soluções digitais inovadoras e sustentáveis e promover a equidade no acesso à informação, diagnóstico e tratamento.

Em suas publicações, o Portal SciAdvances tem o único objetivo de divulgação científica, tecnológica ou de informações comerciais para disseminar conhecimento. Nenhuma publicação do Portal SciAdvances tem o objetivo de aconselhamento, diagnóstico, tratamento médico ou de substituição de qualquer profissional da área da saúde. Consulte sempre um profissional de saúde qualificado para a devida orientação, medicação ou tratamento, que seja compatível com suas necessidades específicas. 

Autores/Pesquisadores Citados

Professor da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FMRP-USP)

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