Na Europa, novo consórcio recebe 380 milhões de euros para acelerar pesquisa, diagnóstico e tratamento de doenças raras
A Aliança Europeia para a Investigação de Doenças Raras reúne 170 instituições, públicas e privadas, de 37 países
Freepik
30 de outubro de 2024, 09:12

Fonte

ERDERA e Catarina Ribeiro, Universidade de Coimbra

Publicação Original

Universidade de Coimbra

Áreas

Análises Clínicas, Biologia, Biomedicina, Bioquímica, Biotecnologia, Desenvolvimento de Fármacos, Epidemiologia, Farmacologia, Genética, Genômica, Hematologia, Imunologia, Indústria Farmacêutica, Medicina, Metabolismo, Microbiologia, Patologia, Terapia Celular, Terapia Genética, Vigilância Sanitária

Compartilhar

Resumo

Um novo consórcio na Europa vai receber 380 milhões de euros para apoiar e potencializar a pesquisa, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras até 2031.

O projeto ERDERA reúne 170 entidades dos setores público e privado oriundas de 37 países: são universidades, centros de pesquisa, hospitais, autoridades de saúde, entidades reguladoras, agências públicas de financiamento, associações de pacientes, associações médicas, e empresas farmacêuticas e tecnológicas.

O projeto tem 4 pilares centrais: financiamento, rede de pesquisa clínica, serviços de apoio e alinhamento internacional.

Atualmente, mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo são afetadas por uma das cerca de 7.000 doenças raras identificadas até aqui. O diagnóstico de doenças raras é muitas vezes difícil e pode demorar anos e cerca de 95% destas doenças não têm, atualmente, qualquer tratamento aprovado.

Neste cenário, a Aliança Europeia para a Investigação de Doenças Raras (ERDERA – European Rare Diseases Research Alliance) vai receber 380 milhões de euros para apoiar e potencializar a pesquisa, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras até 2031.

O consórcio de pesquisa e desenvolvimento pretende promover e financiar parcerias e colaborações globais entre diversas instituições, de forma a acelerar a implementação de soluções viáveis para o diagnóstico e tratamento destas patologias.

Liderado pelo Instituto Nacional de Saúde e Pesquisa Médica da França (INSERM), o consórcio ERDERA reúne 170 instituições dos setores público e privado de 37 países: são universidades, centros de pesquisa, hospitais, autoridades de saúde, entidades reguladoras, agências públicas de financiamento, associações de pacientes, associações médicas, empresas farmacêuticas e tecnológicas.

Em Portugal, participam do ERDERA a Universidade de Coimbra – através do Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC-UC) e do Centro de Inovação em Biomedicina e Biotecnologia (CiBB) -, a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB), o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), e a Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT).

… a iniciativa inovadora, que reúne 37 países e diferentes setores, procura revolucionar o panorama das doenças raras, impactando a investigação, o diagnóstico e o seu tratamento. A Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB), enquanto líder na área de ‘Alinhamento de capacidades inter(nacionais)’ e no pacote de trabalho ‘Promoção do envolvimento de países sub-representados’, desempenha um papel central na coordenação de esforços internacionais

Anabela Isidro, membro da direção da AICIB

Pilares Centrais

A estratégia de ação do consórcio ERDERA tem quatro pilares centrais:

1) financiamento, para apoiar projetos de investigação colaborativa, ensaios clínicos e atividades de disseminação de conhecimento;

2) rede de pesquisa clínica, para melhorar o diagnóstico e o desenvolvimento de ensaios clínicos, avaliar o impacto das doenças raras e apoiar o desenvolvimento de terapias avançadas;

3) serviços de apoio, para facilitar a coleta, integração, análise e compartilhamento de informações em escala global, para promover mais educação e formação, para oferecer orientação sobre aspetos específicos da pesquisa translacional e clínica, e para acelerar tecnologias promissoras, em parceria com a indústria;

4) alinhamento internacional, para garantir a sincronização de estratégias nacionais e internacionais de investigação em doenças raras, em particular nos países em que o desenvolvimento e implementação de planos nacionais para doenças raras não estejam tão avançados.

Fazem parte da aliança mais de 1.400 profissionais com experiência em diferentes áreas, como investigação pré-clínica, clínica e translacional; desenvolvimento de medicamentos; inovação no diagnóstico; bioestatística; ciência de dados; regulamentação; financiamento de pesquisa, ciências sociais e humanas; envolvimento de pacientes e educação.

O  ERDERA pretende ainda contribuir para a competitividade da União Europeia na pesquisa e inovação em doenças raras e para a criação de novos postos de trabalho.

Em suas publicações, o Portal SciAdvances tem o único objetivo de divulgação científica, tecnológica ou de informações comerciais para disseminar conhecimento. Nenhuma publicação do Portal SciAdvances tem o objetivo de aconselhamento, diagnóstico, tratamento médico ou de substituição de qualquer profissional da área da saúde. Consulte sempre um profissional de saúde qualificado para a devida orientação, medicação ou tratamento, que seja compatível com suas necessidades específicas.

Autores/Pesquisadores Citados

Anabela Isidro

Membro da direção da AICIB

Instituições Citadas

Mais Informações

Acesse a página do consórcio ERDERA (em inglês).

Acesse a notícia original completa na página da Universidade de Coimbra.

Comunique um Erro

Leia também:

Rolar para cima